Solidariedade para irmãos que nasceram com doenças raras

Grupo de estudantes de Palhoça se mobiliza para ajudar família e conseguir doações

Rosane Lima/ND

Alunos da Escola Irmã Maria Teresa se mobilizaram para ajudar a família de Bruno e Amabili

Beatriz de Souza, 27 anos, mal acredita que os o velho berço no quarto dos filhos Bruno, nove, e Amabili, cinco, está repleto de pacotes de fraldas. São doações conseguidas por um grupo de jovens da Escola Irmã Maria Teresa, no bairro Ponte do Imaruim. Os alunos ficaram comovidos com o drama dos irmãos. As duas crianças nasceram com doenças raras.

Os adolescentes com idades entre 16 e 18 anos são colegas de turma no terceiro ano da escola. Um dos estudantes assistiu uma reportagem sobre a família no Jornal Meio dia, da RICTV Record. Comovido, propôs aos amigos angariar donativos. A ideia foi aceita e imediatamente começaram uma campanha, com direito a pedágio. Alexandre Nepomuceno é um dos mais empolgados com o trabalho.  “Conseguimos dinheiro, roupas, mantimentos e até a reforma do telhado da casa”, explicou.

Os produtos foram entregues há uma semana por 21 alunos da escola. Até então, o único contato com Beatriz havia sido feito por telefone. Graziele Chiquetti conta que teve a chance de ajudar uma criança doente. “Meu primo tinha uma doença rara, mas eu não pude ajudar. Agora, agarrei essa oportunidade com todas as minhas forças”, ressaltou.

O grupo recebeu uma moção de reconhecimento da Câmara de Vereadores de Palhoça.
Beatriz diz que não tem do que reclamar. A solidariedade vem de todos os lados e de várias pessoas. Porém, as crianças da escola a cativaram pela atitude. “Quem poderia imaginar que eles fariam isso por mim? Não é normal jovens se mobilizarem tanto”, contou a mãe.

Amabili nasceu com uma doença conhecida com Leucinose, também conhecida como doença de urina em xarope de bordo. Ela precisa tomar um leite especial. A lata custa R$ 1.500 e é importada da Alemanha. Uma advogada entrou com ação para obrigar o Estado a fornecer o alimento. Já Bruno, tem síndrome de Kabuki. A doença retarda o crescimento, causa anomalias faciais e afeta a coordenação motora.

Carinho de mãe

Bianca, nove anos, ainda é criança, mas as dificuldades da vida amadureceram a menina. É ela quem ajuda a cuidar de Bruno e Amabili. Carinhosa, não desgruda dos irmãos, inclusive carrega o menino, que tem o mesmo porte físico, no colo. “Eu gosto de ajudar a mamãe. De vez  enquanto esquento a mamadeira”, conta.

A dedicação da menina comove a avó, Marly da Silva, 53 anos. “Às vezes parece que ela é a mãe dos dois”, conta. Segundo Marly, a família pretende se mudar. “Retomamos a posse de uma casa que compramos e nunca usamos, mas a pessoa que tinha invadido destruiu tudo. Agora, precisamos de ajuda para fazer uma nova”, lembra.

Ela contou que fez um empréstimo para comprar a atual moradia, mas que a casa no bairro Jaqueira ajudaria os netos a frenquentar a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais). Atualmente, a familia vive em uma modesta casa no alto do morro, na rua Mariano Silva, no bairro Bela Vista.

Foco no vestibular

A campanha dos alunos para arrecadar donativos preocupa alguns professores da escola. A regente da turma, Patrícia Domingues Fernandes, 42 anos, leciona literatura e língua portuguesa. Para ele, não há motivos para preocupação. “Eles estão muito envolvidos com a campanha, mas nosso foco ainda é passar de ano e o vestibular da UFSC”, ressaltou.

Patrícia era docente de escolas particulares até pouco tempo atrás. Ela está surpresa e empolgada com a atitude dos pupilos. “Nessa época, as crianças estão mais preocupadas em arrecadar dinheiro para a viagem de final de ano. Eles não. Conseguiram mobilizar a escola para ajudar a família. Fiquei muito feliz que a ideia partiu da minha turma”, comemorou.

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