Esclerose Múltipla: Mais de 700 pacientes tratam da doença em Santa Catarina

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Uma doença de causa desconhecida e que faz parte da vida de milhares de brasileiros. No primeiro momento, a pessoa portadora de esclerose múltipla pode ficar assustada ao receber o diagnóstico da doença.

O que muitos não sabem é que, com tratamento e acompanhamento adequado, é possível ter ótima qualidade de vida e conviver em harmonia com a doença. É para isso que as entidades se mobilizam por meio de campanhas neste 30 dia agosto – Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla.

A esclerose múltipla é uma doença autoimune que atrofia o sistema nervoso central – ABEM/Reprodução

A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune que ataca principalmente o sistema nervoso central. No mundo, mais de 2,5 milhões de pessoas convivem com a doença. Já no Brasil, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, a estimativa é de que há 35 mil pacientes.

Em Santa Catarina, o número de pacientes ainda é incerto. “Há estimativa de 702 pacientes, segundo ofício divulgado em novembro de 2018. O número deve ser maior, porque há pessoas que não constam no registro judicial”, explicou a presente da Aflorem (Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla), Suelen Alves.

A doença atinge principalmente adultos com idades entre 20 e 40 anos. Segundo a Aflorem, as mulheres são o grupo com o maior risco de desenvolver a doença.

A esclerose ficou mais conhecida quando a atriz e comediante Cláudia Rodrigues foi diagnosticada e acabou sendo afastada da TV para iniciar o tratamento. Ela luta contra a doença há 19 anos, esteve internada recentemente e agora voltou aos palcos.

A atriz de 48 anos estreou na semana passada na 3ª Brazilian Comedy Club ao lado da filha de 17 anos, Iza Rodrigues, e dos comediantes Nerso da Capitinga e Diogo Portugal.

Coletiva de imprensa sobre a nova peça de Cláudia Rodrigues – Cláudia Rodrigues Oficial/Facebook/Divulgação/ND

Segundo o neurologista Adaucto da Nóbrega Júnior, responsável pelo Ambulatório de Doenças Desmielinizantes e Esclerose Múltipla do Hospital Universitário da UFSC, não há uma causa específica, por se tratar de uma doença autoimune em que o sistema neurológico ataca uma capa de tecido gorduroso chamada bainha de mielina (“isolante elétrico” que envolve parte dos neurônios), localizada no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos.

“Por algum motivo ainda desconhecido, o organismo passa a atacar esse nervo. Apesar de não ter uma motivação, sabemos que alguns fatores de risco podem influenciar a doença, como tabagismo, infecções virais na infância e obesidade na adolescência”, alerta o especialista.

Falta de informação retarda diagnóstico

Suelen Alves, presidente da Aflorem, é também portadora da doença. Recebeu o diagnóstico aos 16 anos, durante uma consulta médica. “Levamos cerca de um ano para encontrar um especialista que pudesse identificar a esclerose”, contou.

Ela procurou tratamento acompanhada da mãe, que, assim como a filha, nunca tinha ouvido falar da doença. “No momento do diagnóstico, me lembro de ouvir do médico que era doença complicada, sem cura. Pesquisando a respeito, me deparei com a total falta de informação sobre a esclerose, foi assustador”.

Hoje com 35 anos, a presidente da instituição segue com o tratamento e destaca a falta de conscientização do público, ainda frequente. “Nossa associação possui 200 catarinenses cadastrados. A desinformação ainda é grande, com pessoas que não receberam o diagnóstico ou não tomam a medicação”, destacou.

Segundo Suelen, a Aflorem é a única associação especializada em Esclerose Múltipla no Estado. “Temos projetos para palestras em escolas e universidades, para conscientizar e incentivar o diagnóstico precoce da doença”, completou.

Além de ouvir o neurologista, a reportagem do ND conversou com a enfermeira Rafaela Bittencourt Liberado do Centro Médico de Neurologia e Neurocirurgia de Joinville. Tiramos as principais dúvidas com os especialistas:

Como a esclerose se manifesta?

Rafaela: Ela se manifesta de maneira diferente em cada paciente. Os principais sintomas são o formigamento, falta de controle da bexiga e intestino, fadiga, perda de equilíbrio, transtornos emocionais. Cada sintoma se manifesta de acordo com o local onde estão as lesões. Além disso, em muitos casos, os sintomas começam e melhoram gradativamente, por isso é importante o diagnóstico precoce para que haja o acompanhamento médico adequado.

Como identificar a esclerose múltipla?

Adaucto: Os sintomas mais comuns são a alteração de sensibilidade, que pode se manifestar por formigamentos ou falta de sensibilidade (diminuição no tato ou na percepção de temperaturas quentes ou frias, por exemplo). Outras alterações incluem perda de força motora, perda visual e de equilíbrio.

Quais são as causas da doença?

Rafaela: As causas ainda são desconhecidas. Geralmente, dizemos que a doença é multifatorial, já que os estudos recentes apontam que fatores ambientais, como contato com vírus ou outros agentes podem auxiliar no desenvolvimento da doença.

O que é um surto de esclerose e quanto tempo pode durar?

Adaucto: São sintomas neurológicos específicos, que costumam se desenvolver no prazo de 24 horas. Duram alguns dias, mas podem chegar a semanas, dependendo da gravidade da doença em cada paciente. Os sintomas costumam melhorar com o tempo ou após o tratamento

Como funciona o tratamento?

Rafaela: Todo o tratamento é disponibilizado pelo SUS. Geralmente, o acompanhamento de rotina acontece a cada três ou quatro meses. Apenas em situações em que a doença se agrave ou que esteja mais controlada é que esse período pode mudar. Hoje, o sistema público oferece quatro linhas de tratamento, que podem ou não trazer efeitos colaterais.

Qual a expectativa de vida do paciente?

Adaucto: Se o diagnóstico for precoce, o paciente pode ter uma expectativa normal. São frequentes, porém, casos de Esclerose Múltipla Secundariamente Progressiva, em que as vítimas da doença podem ter acúmulo de sequelas com 50, 60 anos ou mais, afetando de forma considerável a qualidade de vida.

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