Dia Mundial das Doenças Raras

Hoje, dia 28 de fevereiro, comemora-se em 70 países o Dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo da data, celebrada desde 2008, é conscientizar os
órgãos de saúde pública, profissionais do segmento e a população em geral para os tipos de doenças raras existentes e os desafios que os seus portadores enfrentam para conseguir o tratamento adequado. Existem contabilizadas mais de 6.000 doenças raras no mundo e que afetam 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.

Aproximadamente 80% têm origem genética e 50% atingem crianças. Menos de 10% dessas enfermidades possuem terapias. São crônicas, incapacitantes, degenerativas e sem cura. Os sintomas muitas vezes são comuns com outras moléstias, mas a falta de conhecimento acaba resultando em diagnósticos tardios e a postergação dos cuidados aos pacientes. Há associado um grande sofrimento para os enfermos e seus familiares, sendo que a complexidade dos casos demanda equipes multidisciplinares das áreas da saúde e educação.

Tipicamente esquecidas e desconhecidas pelas autoridades e pelo grande público, as pessoas afetadas por doenças raras dispõem apenas do apoio de amigos e familiares. Por conta disso, recorrem a diferentes entidades em busca de amparo, como a Associação Catarinense de Doenças Raras, que tem o intuito de garantir soluções públicas, além de sensibilizar o setor privado e a sociedade em geral para essa realidade, e a Associação Sanfilippo Brasil, que tem o objetivo de arrecadar recursos para o investimento em pesquisa para a cura da Síndrome de Sanfilippo.

Mas o que você tem a ver com isso? Embora sejam doenças raras, no Brasil há cerca de 13 milhões de pacientes. Some a cada um deles um irmão ou uma irmã, um pai e uma mãe, para termos uma estimativa de 52 milhões de brasileiros com as vidas afetadas por uma doença rara. Isso corresponde a um quarto da população e que não pode ficar esquecida. Procure uma associação de doença rara. Informe-se! Colabore! Todos nós podemos contribuir com esta causa.

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