Bebê de Chapecó com mutação genética rara luta pela vida

Lucas Felipe de 1 ano e 10 meses foi diagnosticado com encefalopatia epilética infantil precoce e precisa de ajuda para realizar os tratamentos

O bebê Lucas Felipe Zanchett Kunz de Souza foi muito aguardado pelos pais de primeira viagem Adriana Zanchett de Souza, de 34 anos, e Diego Kunz de Souza, de 35 anos. Moradores de Chapecó, no Oeste de Santa Catarina, estão casados há cerca de 12 anos e planejaram nos detalhes o nascimento do filho.

BebêO bebê tem acompanhamento de profissionais especializados para oferecer a melhor qualidade de vida. – Foto: Arquivo Pessoal/ND

“Ele foi um bebê muito desejado. Durante dez anos planejamos nossa vida para a chegada dele. Buscamos uma estabilidade financeira para recebê-lo da melhor maneira possível”, conta a mãe Adriana.

Lucas Felipe nasceu no dia 26 de julho de 2019, às 15h30 de uma sexta-feira de inverno e, com ele, o maior e mais puro amor do mundo. Porém, junto veio um grande desafio para a família. O bebê nasceu com uma mutação no gene KCNT1 que originou a encefalopatia epilética infantil precoce.

Primeiros sinais da doença

A mãe de Lucas, Adriana, recorda que os primeiros sinais da doença foram percebidos ainda nos primeiros dias de vida. “Ele começou a apresentar tremores na mão direita, mas a pediatra falou que eram espasmos de recém-nascido. Porém, os tremores continuaram e a médica então identificou que se tratava de algo neurológico. A partir daquele dia nosso chão caiu”.

Com 4 dias de vida Lucas fez as primeiras ultrassons do crânio e quando a família recebeu o resultado teste do pezinho as notícias não foram como o esperado. O exame apontou para hipotiroidismo e, desde então, o menino passou a tomar medicamento para controlar as crises que só aumentavam e se tornaram generalizadas.

Aos cinco dias de vida o bebê teve sua primeira internação na UTI (Unidade de Terapia Intensiva). A partir de então, a rotina de Lucas e dos pais se dividia entre ficar algumas semanas em casa e retornar ao hospital após crises de convulsão.

“Desde o nascimento ele travou uma batalha pela vida. Fizemos o painel genético dele aos 30 dias de vida e aos 57 dias tivemos a confirmação da mutação que acometeu o Lucas”, conta a mãe.

O bebê tem acompanhamento de profissionais especializados para oferecer a melhor qualidade de vida. - Arquivo Pessoal/ND
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O bebê tem acompanhamento de profissionais especializados para oferecer a melhor qualidade de vida. - Arquivo Pessoal/ND

Lucas Felipe luta pela vida há 1 ano e 10 meses. - Arquivo Pessoal/ND
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Lucas Felipe luta pela vida há 1 ano e 10 meses. - Arquivo Pessoal/ND

O menino foi muito aguardado pela família. - Arquivo Pessoal/ND
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O menino foi muito aguardado pela família. - Arquivo Pessoal/ND

O menino foi muito aguardado pela família. - Arquivo Pessoal/ND
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O menino foi muito aguardado pela família. - Arquivo Pessoal/ND

Os primeiros sintomas da doença de Lucas surgiram ainda quando ele era recém-nascido. - Arquivo Pessoal/ND
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Os primeiros sintomas da doença de Lucas surgiram ainda quando ele era recém-nascido. - Arquivo Pessoal/ND

Os cuidados com o bebê são redobrados - Arquivo Pessoal/ND
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Os cuidados com o bebê são redobrados - Arquivo Pessoal/ND

Lucas se alimenta por sonda e tem limitação dos movimentos. - Arquivo Pessoal/ND
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Lucas se alimenta por sonda e tem limitação dos movimentos. - Arquivo Pessoal/ND

A luta pela vida

Além da ecenfalopatia epilética infantil precoce, a mutação causa microcefalia, paralisia cerebral e inúmeros problemas pulmonares. “Perante a medicina a doença do Lucas não tem cura e nem um tratamento específico, mas nossa fé em oferecer uma melhor qualidade de vida ao nosso filho é o que nos move”, afirma Adriana, que deixou o trabalho para se dedicar integralmente ao filho.

Hoje, com um 1 ano e 10 meses, Lucas se alimenta apenas por sonda e toma em média 12 remédios por dia, seis deles são anticonvulsivos. A mãe lembra que a partir dos três meses a doença levou o sorriso do filho.

“Ele também parou de nos procurar com os olhos e a partir de uma internação de 28 dias na UTI tudo mudou. Hoje ele é uma criança hipotônica, ou seja, não senta, não firma o pescoço, não acompanha o olhar, não se alimenta pela boca. A doença trouxe vários problemas”, relata a mãe.

O bebê tem inúmeros estímulos diários por meio de terapias. – Vídeo: Arquivo Pessoal/ND

O milagre da família

A busca dos pais Adriana e Diego é incansável para proporcionar o melhor ao filho. Inúmeros foram os médicos visitados em busca do melhor. “O que ouvimos que para o Lucas não existe um tratamento adequado e nem a cura. O que nos mantém em pé é a nossa fé e confiança em Deus, ele é o nosso verdadeiro milagre diário”, afirma a mãe.

Adriana e o esposo acreditam que por meio da vida do filho existe um lindo propósito. “Eu comecei a andar em outra direção e ver que enquanto o milagre não chega na vida do Lucas, ele está sendo o milagre na vida de alguém, porque ele toca vidas. Ele é uma criança apaixonante. Não tem quem olhe para ele e não diga: ‘o Lucas me fez eu repensar na vida’. As pessoas começaram a olhar a vida por outro ângulo e a ser gratas”.

União de esforços

O tratamento e a manutenção da qualidade de vida do bebê possuem elevados custos. O bebê faz várias terapias multidisciplinar em casa e, com isso, a família tem uma média de R$ 5 mil de investimentos por mês.

Por isso, a família realiza ações para proporcionar o bem-estar do menino. Recentemente um pedágio foi realizado para arrecadar o valor de R$ 24 mil para comprar um carrinho adaptado. “Em abril foi feito o pedágio e pela graça e misericórdia de Deus ele ganhou o carrinho de um único doador”, comemora a mãe.

Adriana e Diego aguardaram com alegria a chegada do filho. – Foto: Arquivo Pessoal/NDAdriana e Diego aguardaram com alegria a chegada do filho. – Foto: Arquivo Pessoal/ND

Adriana diz que o sonho dela e do esposo é levar Lucas para uma clínica em Tubarão. O que era uma realidade distante, acabou de tornando cada vez mais próxima quando a história do filho se tornou conhecida.

Em setembro Lucas embarca para Tubarão para o primeiro mês de intensivo na clínica. A mensalidade, que custa em torno de R$ 20 mil e mais cerca de R$ 5 mil em deslocamento e hospedagem, serão pagos com o valor arrecadado no pedágio e a ajuda recebida por muitas pessoas que abraçaram a causa em prol da vida do menino.

A mãe salienta que a recomendação é de que o bebê tenha quatro intensivos por ano na clínica. O investimento será de aproximadamente R$ 100 mil por ano. “Estamos batalhando para levar ele fazer essa reabilitação para melhor qualidade de vida.  A medicina diz que ele não vai andar, mas esse tratamento intensivo oferece vários benefícios à saúde do Lucas”, afirma.

Saiba como ajudar

Nos dias 10 e 11 de julho a família também realizará, em Pinhalzinho, um brechó solidário. As doações de roupas, calçados e acessórios novos, seminovos ou usados, pode ser feita diretamente à família até o dia 30 de junho. Todo o valor arrecadado será destinado para levar Lucas para os intensivos.

Os pontos de coleta em Chapecó são Monteiro Contabilidade, Rosa Auto Center, Samta Ferramentas, Casarão das Noivas, Casa do Pão de Queijo e Diani Modas. Em Pinhalzinho as doações estão sendo recebidas no Distrito Machado, Gmais Cartuchos, E.M Informática e Hotel Pressi.

A família também está realizando uma Vakinha virtual para arrecadar o valor para o tratamento. No link da Vakinha também há informação de todas as contas disponíveis para a transferência de doações.

Família luta para oferecer o melhor tratamento para o bebê. - Arquivo Pessoal/ND
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Família luta para oferecer o melhor tratamento para o bebê. - Arquivo Pessoal/ND

Lucas Felipe e o pai Diego. - Arquivo Pessoal/ND
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Lucas Felipe e o pai Diego. - Arquivo Pessoal/ND

Família reunida luta pelo melhor para o bebê. - Arquivo Pessoal/ND
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Família reunida luta pelo melhor para o bebê. - Arquivo Pessoal/ND

A mãe Adriana se dedica 24 horas ao filho. - Arquivo Pessoal/ND
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A mãe Adriana se dedica 24 horas ao filho. - Arquivo Pessoal/ND

Pais do pequeno Lucas acreditam que a vida dele é um verdadeiro milagre. - Arquivo Pessoal/ND
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Pais do pequeno Lucas acreditam que a vida dele é um verdadeiro milagre. - Arquivo Pessoal/ND

A família encontra forças no pequeno Lucas. - Arquivo Pessoal/ND
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A família encontra forças no pequeno Lucas. - Arquivo Pessoal/ND

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