Centro de Referência em AME será instalado em hospital de Concórdia

Em Santa Catarina, atualmente, o acompanhamento dos pacientes que necessitam deste atendimento é feito em Florianópolis

Um Centro de Referência Regional em AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo I será criado no Hospital São Francisco, em Concórdia – no Oeste catarinense.  O espaço servirá para aplicação do medicamento nusinersena e acompanhamento dos pacientes com diagnóstico da doença. 

Será o segundo espaço no Estado para atender a demanda – Foto: Nara Rux Socha / Hospital São Franscisco/ NDSerá o segundo espaço no Estado para atender a demanda – Foto: Nara Rux Socha / Hospital São Franscisco/ ND

A informação foi divulgada, na quarta-feira (11), pela Secretaria de Estado da Saúde. Atualmente, em Santa Catarina, o acompanhamento dos pacientes que necessitam deste atendimento é feito apenas no Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis – que é até o momento o único Serviço de Referência em Doenças Raras habilitado pelo Ministério da Saúde e o único Centro de Referência para AME no estado.

A estratégia do governo com a criação do serviço em Concórdia é a regionalização dos atendimentos. “Queremos que os tratamentos estejam cada vez mais próximos das casas das pessoas, evitando deslocamentos e facilitando o acesso aos serviços de saúde”, explica o secretário de Estado da Saúde, André Motta Ribeiro.

Doença rara 

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, altamente incapacitante, ainda sem cura, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios ligados à atividade motora.

O medicamento nusinersena foi incorporado ao SUS (Sistema Único de Saúde), por meio da Portaria SCTIE/MS nº 24, de 24 de abril de 2019.  O fármaco passou a ser aplicado em pacientes com diagnóstico genético confirmatório e que não estejam em ventilação mecânica invasiva permanente. 

“Esta medicação exige uma aplicação intratecal necessitando de bloco cirúrgico e profissional médico habilitado para tal”, explica Adriana Heberle, Diretora de Assistência Farmacêutica.

Dificuldade de acesso ao serviço 

O Governo informou que desde a disponibilização efetiva do medicamento nusinersena pelo SUS, a Diretoria de Assistência Farmacêutica recebe solicitações do medicamento por pacientes residentes no Oeste do estado, que  relatam a dificuldade de deslocamento a Florianópolis para a aplicação.

Ainda conforme as informações, atualmente há dois pacientes, que moram em Concórdia e União do Oeste, que realizam periodicamente a aplicação do medicamento.  Além da dificuldade enfrentada pelos pacientes e suas famílias no deslocamento, há também os elevados custos dos municípios com o transporte.

Participe do grupo e receba as principais notícias
de Chapecó e região na palma da sua mão.

Entre no grupo Ao entrar você está ciente e de acordo com os
termos de uso e privacidade do WhatsApp.
+

Saúde

Loading...