Criança de Concórdia participará de pesquisa pioneira de AME

Utilizado em tratamentos de AME tipo 1, 2 e 3 para adultos e crianças maiores de dois meses, o Ridisplam é o único medicamento que pode ser tomado em casa

O pequeno Luiz Miguel Kerber, de três anos, morador de Concórdia, no Oeste de Santa Catarina, é uma das seis crianças portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME) selecionada para um experimento pioneiro no Brasil. 

A família de Luiz Miguel recebeu o medicamento nesta semana. – Foto: Arquivo Pessoal/Facebook/NDA família de Luiz Miguel recebeu o medicamento nesta semana. – Foto: Arquivo Pessoal/Facebook/ND

O pequeno usará o medicamento Ridisplam, que já foi aprovado pela agência regulatória de medicamentos dos EUA (Estados Unidos da América), mas está em fase de aprovação pela Anvisa. Luiz Miguel receberá o remédio de forma gratuita pelo restante da vida. 

O medicamento foi desenvolvido para tratar pacientes acometidos pela AME. Em dois testes clínicos já realizados nos EUA, o medicamento melhorou a função motora em pessoas com AME de diferentes idades e níveis de gravidade da doença. O Ridisplam é o único medicamento que pode ser tomado em casa. 

Para ser incorporado no país a farmacêutica que produziu selecionou brasileiros para usarem o medicamento. Luiz foi selecionado por meio do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (INAME), uma associação de familiares e pacientes vinculados à AME. Somente seis pacientes foram selecionados para a fase inicial. 

De acordo com informações do INAME, o Ridisplan foi aprovado pela agência regulatória de medicamentos dos EUA para o tratamento de AME tipo 1, 2 e 3 para adultos e crianças maiores de dois meses. Além disso, ajudou bebês a sobreviver sem ventilação permanente e alcançar a capacidade de sentar sem apoio. 

Luiz Miguel receberá o medicamento de forma gratuita para o restante da vida. – Foto: Arquivo Pessoal/Facebook/NDLuiz Miguel receberá o medicamento de forma gratuita para o restante da vida. – Foto: Arquivo Pessoal/Facebook/ND

O medicamento foi recebido nesta semana, por meio do Hospital Dra Izolde Hubner Dalmora, de Lindóia do Sul, no Meio-Oeste do estado, que se cadastrou para receber o remédio e repassá-lo à Luiz Miguel.  

Diagnóstico

De acordo com o pai, Jocimar Kerber, o diagnóstico foi descoberto quando Luiz Miguel tinha 31 dias de vida. “Percebemos que ele passou a não sugar mais o leite materno e após várias consultas e exames descobrimos que ele era portador de AME. No começo foi um baque, mas resolvemos encarar a situação de cabeça erguida e lutar pela vida de nosso filho”, conta. 

Luiz Miguel passou 1.100 dias, cerca de três anos, vivendo em internação na UTI (Unidade de Terapia Intensiva). Foram diversos nãos ao longo dessa trajetória. Segundo Jocimar, o medicamento Spinraza foi negado judicialmente. 

Desde dezembro de 2019 Luiz Miguel ganhou o direito de ir para casa. Segundo a família, infinitas foram as dificuldades, financeiras, psicológicas, logísticas, mas uma única certeza: ter a família unida é o maior presente. 

“É uma chance única, um recomeço. As nossas esperanças se renovaram e o nosso coração está cheio de gratidão. Começamos uma nova página nova no livro da vida do Luiz Miguel, e isso só foi possível porque encontramos pessoas que abraçaram essa causa conosco”, comemora Jocimar.

Hospital Dra Izolde Hubner Dalmora, de Lindóia do Sul, se cadastrou para receber o medicamento e repassar à família. – Foto: Arquivo Pessoal/Facebook/NDHospital Dra Izolde Hubner Dalmora, de Lindóia do Sul, se cadastrou para receber o medicamento e repassar à família. – Foto: Arquivo Pessoal/Facebook/ND

Futuro

As expectativas da família são as melhores. O medicamento prevê que a doença seja estabilizada e, em cerca de um ano, Luiz Miguel ganhe força motora e respiratória. “Acompanhamos muitos casos de crianças que tiveram melhoras significativas com o uso do medicamento. Estamos otimistas”, afirma o pai.

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