Marcos Cardoso

marcos.cardoso@ndmais.com.br A sociedade da Grande Florianópolis, os eventos culturais e as tradições da região analisadas pelo experiente jornalista Marcos Cardoso.


Dia Mundial de Conscientização da Apraxia de Fala na Infância

Ações no mundo todo chamam atenção para a importância do diagnóstico precoce. Leia o relato de uma mãe que persistiu na busca por informações até a filha ser diagnosticada com o distúrbio

Com pouco mais de um ano de vida, em 2014, Helena ainda não havia desenvolvido os estágios iniciais da fala e da coordenação motora no mesmo tempo que crianças de sua idade.

Contrariando a opinião de clínicos, de esperar que a filha se desenvolvesse no “tempo dela”, a mãe, Maria Luiza da Nova, que é médica, resolveu buscar mais explicações com profissionais de outras áreas da saúde.

Quando Helena já estava próxima dos três anos, veio o diagnóstico: apraxia de fala na infância – distúrbio neurológico motor que afeta a habilidade da criança em produzir e sequencializar os sons da fala, podendo ou não estar relacionada a situações como Síndrome de Down, autismo e outras síndromes genéticas.

Maria Luiza da Nova e a filha, Helena – Foto: Divulgação/NDMaria Luiza da Nova e a filha, Helena – Foto: Divulgação/ND

À época, as informações sobre o tema eram muito escassas no Brasil, até entre os próprios fonoaudiólogos, especialistas indicados para o tratamento.

Maria Luiza passou a pesquisar, encontrando um conteúdo valioso e esclarecedor no site da fonoaudióloga Elisabete Giusti, de São Paulo, e assim soube da existência da Abrapraxia (Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância).

A entidade, fundada por um grupo de pais em 2016 com a missão de divulgar este diagnóstico no Brasil, apoia outros pais e profissionais da saúde e da educação.

No dia 14 de maio é celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Apraxia de Fala na Infância. Em diversas cidades brasileiras, ocorrerá uma ação simultânea de acolhimento, tendo Maria Luiza como responsável em Florianópolis.

Quando e como foi percebido que Helena tinha dificuldade para articular palavras?

Percebemos o atraso na fala logo após o primeiro ano de vida. Ela era uma criança mais quieta, balbuciava pouco, não reproduzia sons como as crianças pequenininhas costumam fazer (como “dadá”, “mamá”…). Tinha um olhar muito expressivo. Brinco que falava com os olhos, muito carinhosa e afetiva.

Porém, na época, o que mais nos preocupava era a dificuldade motora. Helena começou a caminhar com um ano e cinco meses, caía com facilidade, tropeçava muito, não gostava de brincar no parque (os brinquedos geravam muito desconforto para ela, principalmente aqueles que envolviam muito movimento, como o balanço).

Tinha grande dificuldade para subir e descer escadas, ficava agarrada no corrimão, como se fosse cair a qualquer momento, a sensação era que aquilo fosse desesperador para ela.

A partir desta percepção, qual foi o caminho percorrido até chegar ao diagnóstico?

Desde o nascimento, Helena fez acompanhamento regular com o pediatra. Percebíamos que atingia todos os marcos de desenvolvimento, porém sempre “batendo na trave”.

Se esperava-se que a criança deveria caminhar até um ano e cinco meses, ela alcançava o marco geralmente no limite previsto, ou com dois a três meses de atraso.

Porém, a fala não vinha, e não digo a fala de palavras inteiras, a única coisa que ela falava era “mã”. Tudo era “mã”.

Com um ano e seis meses, fomos ao neuropediatra. Na época, ele me forneceu um atestado de que ela não era autista e nos orientou aguardar que ela se desenvolveria no “tempo dela”.

Como mãe, inquieta como sou, comecei a ir em busca de profissionais que pudessem nos auxiliar.

“Eu não aguentava mais esperar por esse tempo dela”

Quando Helena estava com dois anos e quatro meses a escola me chamou para conversarmos sobre a preocupação com o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Era o que eu precisava para confirmar as minhas angústias.

Nessa época, agendamos com fisioterapeuta, fonoaudióloga e, novamente neurologista. Sempre procuramos atividades motoras, academias de ginástica infantil, natação… porém, tudo parecia não “sair do lugar”.

Aos dois anos e seis meses, fomos novamente ao neuro, que pediu para esperarmos mais um pouco. Mas sabe que mãe não sossega, né? Três meses após essa consulta, retornei lá e pedi para avançarmos nas investigações pois eu não aguentava mais esperar por esse tempo dela.

Felizmente, ele acatou meu pedido. Fizemos ressonância, eletroencefalograma, exames genéticos, e nada, nada nos dava uma luz! Ao final do nosso retorno, já em janeiro de 2016, ele me olhou e disse: “acho que isso é só uma apraxia”.

Sinceramente, não entendi muito o que aquilo queria dizer. Como médica, já tinha escutado falar em apraxia em adultos, secundárias a outras situações, mas em crianças???

Como chegaste até a Abrapraxia?

Voltei para casa naquela agonia de mãe. Claro que não consegui dormir, fiquei revirando o Google (coisa que falo para meus pacientes não fazerem, rsrsrs), quando encontrei o site da dra. Elisabete Giusti (atrasonafala.com.br).

Eram três horas da manhã, comecei a chorar desesperadamente, acordei meu esposo, gritando: “Achei! Achei!, descobrimos o diagnóstico da Helena!”

Na página inicial do site ela escrevia o que era apraxia de fala na infância, e ali encontrei o quadro clinico da minha filha. Aquilo foi libertador.

Eu sempre dizia: não tenho medo de diagnóstico, só quero saber o que ela tem para que possamos oferecer o melhor tratamento possível.

Vi que a Elisabete iria dar um curso em Curitiba. Não tive dúvida: fiz a inscrição, sem nem saber quem ela era, mas, para mim, já era nossa fada madrinha.

Conheci a dra. Elisabete, a Abrapraxia e as mães que se tornaram grande referência para mim. Quando você recebe um diagnóstico, tudo fica mais claro, começa a conversar com outras mães, busca informação e o caminho vai se abrindo. O contato com outras mães foi incrível.

Mulheres associadas à Abrapraxia – Foto: Divulgação/NDMulheres associadas à Abrapraxia – Foto: Divulgação/ND

Qual a orientação que os pais recebem do pediatra ou fonoaudiólogo desde que a criança nasce para detectar a possível apraxia?

Na época, não se conhecia muito sobre a apraxia na infância no Brasil. Sou médica, nunca havia escutado sobre esse tema durante toda minha formação.

As fonoaudiólogas também estavam começando a ouvir. Tanto que na época, não conhecia ainda nenhuma fono em Florianópolis que trabalhasse com essas crianças.

Hoje, com todo trabalho da Abrapraxia na conscientização de pais, familiares e profissionais, a orientação é “NÃO ESPERE O TEMPO DA CRIANÇA”. Se você percebe que há um atraso na fala, logo procure um profissional de fonoaudiologia para iniciar avaliação.

Como é feito o tratamento para a apraxia e o que a família pode fazer em casa para contribuir?

O tratamento é multidisciplinar. Hoje temos fonoaudiólogo, pedagoga, educador físico/psicomotricista, equoterapia. Já tivemos psicólogo, terapeuta ocupacional e terapeuta visual.

As crianças com apraxia tendem a apresentar um quadro global de comprometimento no que diz respeito ao planejamento motor. Você percebe que várias habilidades que precisam da coordenação motora precisarão ser trabalhadas.

Por exemplo.

Visual – sabemos que para conseguir enxergar, temos músculos que trabalham na coordenação da visão. Helena não focava objetos, ficava muito inquieta para assistir TV, tropeçava com facilidade (provavelmente porque não percebia os desníveis em calçadas), perdia o equilíbrio, o movimento do balanço a incomodava. Enfim, percebíamos dificuldades na visão e habilidades sensoriais envolvidas. Com o trabalho que eu chamo de “fisioterapia da visão”, enfim a terapia visual, mudou a vida dela.

Motricidade fina – escrever, sempre foi difícil. Aqui a terapia ocupacional e educadora física sempre ajudaram.

Andar de bicicleta – era uma atividade praticamente impossível. Pois fomos lá. Cheguei em uma oficina de bicicleta, adaptamos o pedal, correia e a danadinha saiu correndo.

Fala – fono trabalha objetivando ensinar os movimentos, quais músculos a criança precisará movimentar/usar para falar.

Tudo isso requer muita repetição, pois é assim que aprendemos, né? E aí a família entra. Pois não adianta nada levar na fono e não treinar em casa. Precisamos de treino diário, para tudo, tanto na fala quanto nas atividades motoras aprendidas. Se não exercitamos, esquecemos.

Helena trabalhando o desenvolvimento da fala com fonoaudióloga – Foto: Divulgação/NDHelena trabalhando o desenvolvimento da fala com fonoaudióloga – Foto: Divulgação/ND

Não é estranho a ciência não ter explorado o campo com profundidade há mais tempo?

As informações no Brasil acredito que começaram a ser difundidas com o esforço incansável das mães, em especial as fundadoras da Abrapraxia, e da fonoaudióloga Elisabete Giusti, nossa madrinha no Brasil.

Há pouca publicação na área no nosso país. Com certeza, por ser uma situação tão complexa, onde a terapia precoce é fundamental, deveríamos ter mais centros pesquisando sobre o assunto.

Como mãe, qual foi a contribuição mais importante que a Abrapraxia te proporcionou?

Primeiro, foi libertador ter um diagnóstico em mãos. Pois, a partir daquele momento, pude correr atrás de informações. Com o diagnóstico, encontrei o site da  dra. Elisabete, e ela me “levou” até a Abrapraxia.

No primeiro curso que participei, chorei do início ao fim. Após a primeira palestra, eu estava sentada na primeira fileira, a dra. Elisabete chegou até mim, me abraçou e disse: “Você não está sozinha, pode contar conosco”, em seguida fui acolhida pelas mães, aquilo foi surreal. Literalmente encontrei o “caminho das pedras”.

Helena celebra o Dia Mundial de Conscientização da Apraxia de Fala na Infância – Foto: Divulgação/NDHelena celebra o Dia Mundial de Conscientização da Apraxia de Fala na Infância – Foto: Divulgação/ND

No dia 14 de maio é celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Apraxia de Fala na Infância. O que será feito no Brasil?

Esse ano faremos uma transmissão ao vivo pelo canal do YouTube, simultaneamente, em 24 cidades do Brasil. Será uma palestra de acolhimento aos pais, familiares e cuidadores de crianças com deficiência.

Haverá uma palestra de abertura com Fabiana Collavini Cunha, presidente da Abrapraxia, e com a fonoaudióloga dra. Elisabete Giusti, conselheira técnica da Associação.

Após, teremos uma palestra intitulada “Qual Meu Papel Nessa Estrada?”, ministrada por Luiz Fernando Grilo, consultor especializado em educação lúdica e desenvolvimento humano.

Em Florianópolis, onde ocorrerá e como os interessados podem participar?

Faremos um evento com início às 9h, no auditório do Cemj (Centro Educacional Menino Jesus). Os interessados podem fazer a inscrição pelo site.

Apraxia: o caminho é lento, contínuo e com belas descobertas – Foto: Divulgação/NDApraxia: o caminho é lento, contínuo e com belas descobertas – Foto: Divulgação/ND

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