Paliativas e a pandemia: as lições de quem não tem tempo a perder

Confinadas, pacientes de câncer metastático compartilham os desafios de quem teme que o avanço da doença supere o fim do coronavírus

“Um único dia não aproveitado já é importante. Já são três meses de um tempo que escorre das nossas mãos”. É assim que a aposentada Ednéia da Cruz define sua frustração com o confinamento decorrente da pandemia.

Portadora de um câncer de mama metastático que atingiu ossos, fígado e medula, ela se encaixa em uma categoria definida pela OMS (Organização Mundial da Saúde) que abarca cerca de 40 milhões de pessoas no mundo: são os pacientes paliativos, aqueles que convivem com uma doença definidora que os acompanhará até o fim da vida. É nessa condição que a aposentada teme que seu estado avance mais rápido que a corrida contra o coronavírus.

Pacientes com câncer metastático compartilham desafios e conquistas durante quarentena – Foto: Reprodução/R7Pacientes com câncer metastático compartilham desafios e conquistas durante quarentena – Foto: Reprodução/R7

No dia 9 de junho, Ednéia completou 46 anos em casa com direito a bolo, balões e festa virtual. Desde agosto de 2012, quando recebeu o diagnóstico de câncer, a família faz questão de se juntar na comemoração dos aniversários. Embora a reunião deste ano tenha sido por videoconferência, a aniversariante diz que não tem do que reclamar.

“Como alguém que já passou a data internada, me senti acolhida e positiva. Mas é inevitável pensar se estarei aqui no ano que vem.”

Edinéia no aniversário virtual – Foto: Acervo Pessoal/Reprodução/R7Edinéia no aniversário virtual – Foto: Acervo Pessoal/Reprodução/R7

Um normal não tão novo

“Bem-vindo ao clube dos mortais”, anuncia Josiane Damasceno, 47. Há cinco anos, a administradora paraense luta contra um câncer de mama que se espalhou pelos ossos e pulmões e vê semelhanças entre seu estado de incerteza crônica e o momento atual.

“Escutamos as pessoas reclamando que tiveram seus planos interrompidos pela covid-19, mas fomos igualmente pegos pelo diagnóstico de uma doença sem cura. A gente fica um pouco a frente de todo mundo porque já entendemos, no nosso dia a dia, que todo mundo é finito”, explica.

Por causa das quedas de imunidade, Josi conta que já era acostumada reforçar os cuidados com a higiene, como o uso de álcool gel e lavagem de mãos. “No voo peguei para Salvador para passar o Carnaval deste ano, era a única passageira de máscara. Agora é o novo normal.”

Apesar do diagnóstico, Josi não adiou Carnaval na Bahia – Foto: Acervo Pessoal/R7/ReproduçãoApesar do diagnóstico, Josi não adiou Carnaval na Bahia – Foto: Acervo Pessoal/R7/Reprodução

Logo antes de embarcar de férias na Bahia, Josi recebeu a notícia de que tinham encontrado mais dois nódulos cancerígenos em seus pulmões. Na época, a previsão de mudança de tratamento era imediata, mas conversou com o oncologista sobre a possibilidade de manter o calendário de férias. Hoje em dia, não se arrepende da decisão.

“Atualmente, não tem nada que vá mudar o meu diagnóstico ou a realidade da covid-19, o que podemos fazer é tomar os determinados cuidados. É difícil, mas a gente vai se adaptando: quanto mais lutamos contra uma realidade que não depende de nós, mais difícil ela fica. Não quer dizer que seja fácil, mas pode ser menos doloroso.”

Morte digna na era do isolamento

Os cuidados paliativos como são conhecidos hoje foram concebidos pela britânica Cicely Sanders nos anos 1960. E

m 1947, a médica se apaixonou por um paciente com câncer chamado David Tasma, que deixou uma herança para que ela fundasse o St. Cristopher’s Hospice, primeiro hospital especializado em cuidados paliativos no mundo.

Cicely Sanders é a percursora dos cuidados paliativos – Foto: Reprodução/R7Cicely Sanders é a percursora dos cuidados paliativos – Foto: Reprodução/R7

No Brasil, as medidas foram implantadas nos anos 1990 e só foram inclusas como princípio fundamental no código de ética médica em 2009. Autalmente, existem 330 ambulatórios especializados pelo país, a maioria nas regiões Sul e Sudeste.

Saunders também foi responsável pelo conceito de “dor total”, a noção de que a experiência de dor vai além da sensação física e por isso evoca níveis muito subjetivos de sofrimento humano.

Diante de um 2020 cronicamente doloroso, profissionais dos cuidados paliativistas têm a missão de trazer novas respostas para debates ainda mais complexos e incipentes: o que significa morrer com dignidade quando não é possível contar com a presença física dos entes queridos? Como comunicar a morte por covid-19 de um familiar para outro paciente internado com a mesma doença?

Ninguém morre sozinho em uma UTI

Algumas dessas reflexões foram abordadas por Sabrina Corrêa da Costa Ribeiro, pneumologista e coordenadora do comitê de Emergência da Academia Nacional de Cuidado Paliativo. Sabrina, que define a área como seu campo de ativismo,  concordou em ser entrevistada pelo R7 durante um período de licença para se recuperar da covid-19.

“Ninguém morre sozinho em uma UTI. Estamos juntos do paciente de todas as formas e temos feito esforços para que a família esteja também. Nós, médicos, temos nos colocado em um lugar muito diferente dos pacientes e precisamos reinserí-los na condição de professores.”

Para atender aos desejos do paciente mesmo em meio a uma pandemia, a pneumologista defende a elaboração de um plano de cuidado desde a entrada no hospital. “O paciente traz seus valores e prioridades, o que para ele é importante e ele deseja preservar, o que seria inaceitável. E dentro destes limites e do que é possível é construido o plano de tratamento.”

Supervivente

Há pelo menos uma década, Jussara del Moral, 55, convive com um câncer infiltrado na calota craniana. Em seu canal no Youtube intitulado “Supervivente”, ela vem contando como reinventa sua rotina na quarentena, assim como, no passado, teve que ressignificar momentos como o diagnóstico de câncer, e depois o de paliativa.

Antes da pandemia, programava uma viagem aos Estados Unidos para visitar o filho, saía com as amigas aos fins de semana pelos bares de São Paulo e fazia contagem regressiva para o Carnaval nos ensaios no bloco Bangalafumenga, do qual participa todos os anos.

Ela diz que se frustra pela privação das atividades, mas demonstra maior preocupação com a sobrecarga no sistema de saúde e seu impacto nos pacientes.

“Me dá medo quando penso que podem não me fornecer um cuidado maior porque já sou uma paciente com câncer. Para mim, morrer de covid-19 agora seria morrer indignamente”, desabafa Jussara.

Jussara sente falta dos ensaios do bloco de Carnaval – Foto: Acervo Pessoal/R7/ReproduçãoJussara sente falta dos ensaios do bloco de Carnaval – Foto: Acervo Pessoal/R7/Reprodução

“O câncer ameaça minha vida há 13 anos, então por que não morrer dele daqui a 30? Mas em uma época de pandemia, não poderei fazer nenhuma das escolhas que planejei para meus últimos dias de vida.”

A Academia Nacional de Cuidados Paliativos publicou um protocolo para profissionais na área da saúde. Em um dos capítulos, o órgão ressalta a transparência quanto ao uso racional dos recursos nos pacientes.

Diretrizes da Academia Nacional de Cuidados Paliativos pedem transparência quanto ao racionamento de recursos – Foto: Reprodução/R7Diretrizes da Academia Nacional de Cuidados Paliativos pedem transparência quanto ao racionamento de recursos – Foto: Reprodução/R7

Nos rumos do paliativismo

Samir Salman é médico superintendente do Hospital Premier, instituição especializada em pacientes paliativos localizada em São Paulo. No comando do hospital privado que ficou conhecido pelo confinamento total de pacientes e funcionários, ele defende que as práticas do cuidado paliativo sejam cada vez mais levadas para a atenção primária, a fim de manejar desafios impostos pela pandemia e evitar que o paciente precise chegar aos seus cuidados.

A ‘Janela da Saudade’ do Hospital Premier – Foto: Reprodução/R7A ‘Janela da Saudade’ do Hospital Premier – Foto: Reprodução/R7

“É possível levar a medicina paliativa para a atenção primária, desde que esteja sistematizado. O SUS é o maior sistema de saúde do mundo, mas não é homogêneo. Se você pegar países que tenham um projeto de saúde comunitária mais efetivo, é possível controlar melhor o uso da rede hospitalar e assim impedir que pacientes com sérias comorbidades necessitem de internações, o que também contribui para desafogar o sistema.”

Essa é a rotina de Déborah Lollo, médica clínica geral das Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar e Cuidados Paliativos na rede pública. Ela faz parte de um time composto por assistentes sociais, auxiliares de enfermagem, nutricionistas, fisioteraputas e terapeutas ocupacionais que atendem dentro das casas nos bairros Cidade Tiradentes e Guaianazes, zona leste de São Paulo. Atuando com pacientes acamados que não têm condições de chegar a uma UBS, Déborah precisa levar em conta tanto as vulnerabilidades físicas quanto sociais.

“As pessoas entendem o paliativismo como o ‘médico da foice’, mas não é sobre isso. Se o paciente é lúcido, nós trabalhamos nas diretivas de sua vontade. E elas devem ser respeitadas mesmo com a covid-19. Em caso de infecção do vírus, a melhor opção é manejarmos o quadro dentro de casa para que ele não se torne agudo e se reverta sem internação.”

“Não sou um número”

“Quando essa pandemia acabar, eu não quero ir ao shopping. Só quero abraçar minha família e meus amigos”, desabafa Cristiane Tavares, 41. Confinada em casa desde março ao lado do marido Valdir e das filhas Isadora e Isabella, de 11 e 14 anos, a bancária diz que tem ocupado a maior parte de seu tempo com a vida doméstica. Mesmo sentindo fortes dores pelo corpo, decorrência da metástase óssea com a qual convive desde 2017, Cristiane dispensou a diarista que a auxiliava nas tarefas.

Cristiane Tavares, o marido Valdir e as filhas – Foto: Acervo Pessoal/Reprodução/R7Cristiane Tavares, o marido Valdir e as filhas – Foto: Acervo Pessoal/Reprodução/R7

Como a baixa imunidade já a obrigou a se manter em casa em outras ocasiões, Cristiane brinca que “vai e volta de uma quarentena pessoal”. Ela descobriu o câncer de mama em 2012 e se tornou paliativa em 2017. Em 2018, a metástase chegou aos pulmões e em 2019 foi diagnosticada com um melanoma. Entre o diagnóstico e a pandemia, a bancária aposentada compara o medo de contrair o coronavírus à “nadar, nadar e morrer na praia.”

“Eu me sinto tensa quando saio para ir ao médico. Vejo muitas pessoas nas ruas sem necessidade e gostaria que elas se colocassem no nosso lugar. Acredito que é uma questão de respeito e empatia para o próximo. Não que eu seja melhor que ninguém, mas gostaria que minha vida fosse respeitada.”

Sobre a possibilidade de continuar em isolamento mesmo após a pandemia, Cristiane explica, em tom resignado. “Elas podem estar lá fora e eu aqui dentro. Mas pelo menos eu estarei aqui.”

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